Enfermedades raras y educación

Qué son las enfermedades raras y que necesitan los alumnos que las padecen

Hace unos días tuve ocasión de participar en unas jornadas organizadas por la Asociación Enfermedades Raras AER-Elx junto con la concejalías de Sanidad y Educación del ayuntamiento: “Sensibilización e inclusión en el ámbito sanitario y educativo”, diseñadas para visibilizar la situación de los niños y niñas con enfermedades raras y conseguir la implicación de las administraciones en la mejora de su calidad de vida.

AER-Elx es una asociación joven, nacida del esfuerzo, la implicación y la necesidad de un pequeño grupo de padres de unir fuerzas para conseguir la mejor atención para sus hijos en todos los ámbitos. 

Familias que están convencidas de que la visibilización es importante porque precisamente el hecho del pequeño porcentaje de afectados que caracteriza a este grupo de enfermedades hace que sean muy poco conocidas sus necesidades y por tanto no siempre adecuadamente atendidas.

Fue una jornada muy interesante y creo que consiguió los objetivos que se habían propuesto, al menos, el de hacernos reflexionar a todos los asistentes sobre un tema al que como sociedad no podemos dar las espalda, y algunos compromisos en relación con la inversión y la investigación, imprescindibles para mejorar la atención a las personas que padecen alguna de estas enfermedades.

Así que desde aquí quiero hacer mi pequeña aportación para dar a conocer esta situación y difundir las medidas de las que actualmente disponemos en el sistema educativo, al menos en el valenciano, para dar respuesta a las necesidades de estos alumnos.

En las jornadas tuvo un gran peso el sector sanitario, como es lógico, y fue muy interesante no solo aprender más sobre cómo se avanza en la investigación, el tratamiento y la atención a estos niños y niñas, sino que, sobre todo, valió la pena conocer a personas tan implicadas y que tratan con su esfuerzo personal de mejorar la calidad de vida de estos pequeños.

Y por supuesto escuchar las familias, que dan una lección de valentía y de responsabilidad exigiendo que se les conozca, se les escuche y se asegure su derecho a la sanidad y la educación.

Comencemos analizando qué son las llamadas “enfermedades raras” para ver a continuación cuál sería la respuesta del sistema educativo a las diferentes necesidades que pueden presentar los niños y niñas afectados por alguna de estas enfermedades.

De qué hablamos cuando hablamos de “enfermedades raras”

Las enfermedades raras son aquellas que afectan a un pequeño porcentaje de la población. Se utiliza “raras” por “infrecuentes”, que quizá sería un nombre más adecuado.

Se trata de un grupo muy diverso de enfermedades, cerca de 7.000, que afectan a menos de cinco personas de cada 10.000 y solo el 5% disponen de un medicamento de los denominados “huérfanos» (aquellos no desarrollados ampliamente por la industria farmacéutica).

En general son enfermedades que aparecen en la infancia, que tienen importantes efectos sobre la salud (1 de cada 5 casos generarán dolores crónico y en 1 de cada 3 casos se producirá discapacidad) y sobre el pronóstico vital, y que por su baja prevalencia son poco investigadas (no son rentables para las farmacéuticas) lo que implica que muchas veces se carezca de los tratamientos adecuados y que incluso el propio diagnóstico sea muy costoso y en ocasiones las familias pasan meses e incluso años sin saber exactamente qué es lo que tiene el niño o niña.

Las familias expusieron las dificultades con las que se encuentran cuando empiezan a detectar que algo no va bien y se enfrentan con frecuencia con la incomprensión, el desconocimiento, la falta de diagnóstico claro o la ausencia de tratamientos y tienen que realizar un periplo por médicos, hospitales y diferentes servicios sanitarios buscando la respuesta que necesitan.

También en el ámbito educativo encuentran con frecuencia dificultades también por desconocimiento y porque las necesidades pueden cambiar significativamente a lo largo de la vida escolar de estos alumnos.

Por ello piden más investigación y coordinación entre servicios como medida imprescindible para que consigan una mejor calidad de vida..

Puedes encontrar información sobre las enfermedades raras en la página de FEDER, la federación española de enfermedades raras.

Qué respuesta podemos dar desde el sistema educativo

Pensando sobre todo en los padres que puedan acercarse por primera vez al sistema educativo voy a tratar de explicar los procesos y los recursos que pueden encontrar para tratar de dar la mejor respuesta educativa a las necesidades de sus hijos.

La escuela actual tiene un carácter inclusivo que busca la equidad y la calidad para todos los alumnos. 

Una escuela inclusiva es la que debe diseñarse para dar respuesta a las necesidades de todos los discentes, eliminando las barreras que puedan dificultar el aprendizaje, y utilizando los recursos personales y didácticos necesarios para personalizar el proceso de enseñanza de forma que se garantice el acceso, la participación y el éxito escolar de todos.

LOE. Artículo 7. Principios. 1. Las Administraciones educativas dispondrán los medios necesarios para que todo el alumnado alcance el máximo desarrollo personal, intelectual, social y emocional, así como los objetivos establecidos con carácter general en la presente Ley.

Desde el punto de vista educativo prestaremos atención no tanto al diagnóstico como a las necesidades educativas que pueda tener el alumno o alumna. En la muchos de estos casos nos encontraremos ante alumnos con necesidades específicas de apoyo educativo (NEAE), con educativas especiales derivadas de discapacidad (NEE) o con problemas de salud que interfieren con el desarrollo normal del proceso educativo.

LOE. Artículo 71.2. Corresponde a las Administraciones educativas asegurar los recursos necesarios para que los alumnos y alumnas que requieran una atención educativa diferente a la ordinaria, por presentar necesidades educativas especiales, por retraso madurativo, por trastornos del desarrollo del lenguaje y la comunicación, por trastornos de atención o de aprendizaje, por desconocimiento grave de la lengua de aprendizaje, por encontrarse en situación de vulnerabilidad socioeducativa, por sus altas capacidades intelectuales, por haberse incorporado tarde al sistema educativo o por condiciones personales o de historia escolar, puedan alcanzar el máximo desarrollo posible de sus capacidades personales y, en todo caso, los objetivos establecidos con carácter general para todo el alumnado

LOE. Artículo 73. Se entiende por alumnado que presenta necesidades educativas especiales, aquel que afronta barreras que limitan su acceso, presencia, participación o aprendizaje, derivadas de discapacidad o de trastornos graves de conducta, de la comunicación y del lenguaje, por un periodo de su escolarización o a lo largo de toda ella, y que requiere determinados apoyos y atenciones educativas específicas para la consecución de los objetivos de aprendizaje adecuados a su desarrollo.

Hay varias formas de responder a estas situaciones, en primer lugar, lógicamente, se trata de determinar cuáles son esas necesidades, diferentes en cada caso y probablemente cambiantes a lo largo del tiempo.

Cómo se determinan las necesidades educativas y la modalidad de escolarización

Las necesidades específicas de apoyo educativo  (NEAE) y las necesidades educativas especiales (NEE) pueden aparecer en cualquier momento de la escolarización o existir previamente a su inicio.

La identificación y valoración de las necesidades educativas de estos niños y niñas se realizará, lo más tempranamente posible, ya que cuando antes se detecten antes se puede empezar a intervenir y a coordinar a los agentes y servicios que sea necesario.

Por tanto en los casos en los que antes del inicio de la escolaridad se prevean necesidades específicas de apoyo educativo se realizará una valoración (el proceso se denomina: evaluación sociopsicopedagógica) en la que se tendrá en cuenta la información de sanidad y de los centros de atención temprana, se asesorará a la familia y se determinará cuál es la modalidad más adecuada para la escolarización

  • ordinaria en aula ordinaria, es decir en cualquier centro público o privado;
  • ordinaria en aula de educación especial (en centro ordinario), es decir en aulas específicas disponibles en algunos centros, donde solo se escolarizan alumnos que precisan atención especializada en toda la jornada escolar; 
  • escolarización en centro específico de educación especial. Estas dos últimas opciones requieren un dictamen de escolarización.

En dicho proceso también se determinará la necesidad de atención de personal especializado de apoyo a la inclusión: maestros de Pedagogía Terapéutica, de Audición y Lenguaje (AL), educador de Educación Especial, fisioterapéuta, intérprete de Lengua de signos… y  el grado de intensidad de dicho apoyo así como las orientaciones sobre las diferentes medidas de respuesta y su aplicación.

Todo lo cual se recoge en un informe denominado Informe sociopsicopedagógico, del que lógicamente, la familia puede tener copia.

Estos informes se van actualizando a lo largo de la escolaridad para adaptar la respuesta educativa a las necesidades de los alumnos.

La escolarización de todos los alumnos se rige por los principios de normalización e inclusión educativa por lo que por norma general durante la etapa de educación Infantil los alumnos se escolarizarán en centros ordinarios siempre que sea posible, solo se escolarizarán en centros específicos cuando sus necesidades sean tales en intensidad e individualización que se considere que dicha modalidad es la mejor respuesta, después de valorar todas las posibilidades de mayor inclusión.

El proceso descrito de evaluación sociopsicopedagógica será preceptivo cuando el alumno requiera medidas curriculares extraordinarias o apoyos especializados (PT, AL…). 

Si no se ha realizado previamente a la escolarización se iniciará en cuanto se detecten las necesidades específicas a petición del tutor y en todo caso, la conformidad de la familia.

Algunas decisiones al inicio de la escolaridad

Hay algunas diferencias en función del momento y del tipo de centro en el que se produce la primera escolarización.

  • Escolarización antes de 2 años: De los 0 a los 2 años los alumnos se escolarizan en las escuelas infantiles, por lo general este tipo de centros no cuenta con personal especializado en la atención a los alumnos con necesidades especiales que serán atendidas en los centros de Atención Temprana.
  • Escolarización desde los 2 años: a partir de los dos años tenemos dos opciones: escolarizar en centros de Educación Infantil, como en la opción anterior, o escolarizar en centros de Educación Infantil y Primaria (CEIP) que tengan esta oferta formativa. 

En estos centros públicos se dispone de forma generalizada de atención de profesorado especializado de apoyo a la inclusión, maestros y maestras de Pedagogía Terapéutica y de Audición y Lenguaje, y en algunos de ellos también de Educador de Educación Especial y de Fisioterapeuta.

Además estas aulas son atendidas por dos personas: una maestra de Educación Infantil y una educadora y tienen una ratio reducida de 18 alumnos.

  • Escolarización a partir de 3 años: como decía habitualmente todos los niños se escolarizarán en centros ordinarios en aulas ordinarias, limitando la escolarización en aulas específicas de educación especial o centros específicos de educación especial a aquellos casos en los que se determine que sus necesidades serán mejor atendidas en esa modalidad.

Aunque hay escuelas públicas y privadas que todavía ofrecen el segundo ciclo de educación Infantil (de 3 a 5), la mayoría de las plazas están actualmente en centros de Educación Infantil y Primaria (CEIP). 

Todos los colegios públicos tienen atención de PT y AL, el resto de recursos (educador, fisio, intérprete…) no están generalizados, no obstante las familias tienen derecho a elegir el centro de su preferencia y solicitar la atención que se determine como necesaria en el correspondiente informe sociopsicopedagógico.

Los centros privados (concertados o no) pueden o no disponer de estos recursos. Hay centros concertados que tienen personal de PT para el apoyo a los niños escolarizados en aulas ordinarias y también pueden disponer de aulas específicas y por supuesto hay centros privados de educación especial.

Puesto que no son recursos generalizados antes de escolarizar en este tipo de centros conviene asegurarse previamente de si dispone de los recursos que necesitará el alumno.

En todos los centros sostenidos con fondos públicos se reservan plazas para los alumnos con necesidades educativas especiales para facilitar su escolarización temprana.

Medidas a lo largo de la escolarización

Una vez iniciada la escolarización se diseñará el plan de intervención que se considere más adecuado para cada alumno y en los casos que sea necesario se recogerá en un documento llamado Plan de Actuación Personalizado (PAP) que se revisará anualmente.

En este documento incluye las necesidades educativas detectadas, las barreras y fortalezas, las medidas de respuesta educativa y apoyos que se consideren necesarios, así como las tareas de cada uno. 

Principales medidas en la escolarización inicial

Las principales medidas serán:

  • Medidas para el acceso: todas las necesarias para garantizar la accesibilidad física, sensorial, comunicativa, cognitiva y emocional de todo el alumnado en todas las experiencias educativas del centro.
  • Medidas para la participación individualizadas: refuerzo pedagógico, adaptaciones curriculares significativas (ACIS) y programas personalizados para la adquisición y el uso funcional de la comunicación, el lenguaje y el habla.

Principales medidas en Secundaria

Además de las medidas anteriores para asegurar la participación existen otras de carácter grupal vinculadas a programas específicos:

Posibilidades de flexibilización

Los alumnos con necesidades educativas especiales también tienen la posibilidad de que se flexibilice el periodo de escolarización:

  • En el inicio se puede flexibilizar para que entren en Infantil de 3 cuando tengan 4 años, esta opción puede ser recomendada en los casos de retraso madurativo para que dispongan de un año más para alcanzar la madurez adecuada.
  • Pueden permanecer un año más en la etapa de Infantil, si no se ha utilizado la opción anterior.
  • Además de la repetición de curso general (dos a lo largo de la escolaridad básica), pueden permanecer un año extra.
  • También existe la posibilidad de flexibilizar la duración del bachillerato y de la la FP.

La persona de referencia para los padres será siempre el tutor o tutora, en coordinación con otros profesionales (docentes o no) que puedan atender al alumno y con la colaboración y el asesoramiento del orientador u orientadora del centro.

Otras medidas puntuales para los alumnos con enfermedades raras

Veamos ahora otras medidas que los niños y niñas con enfermedades raras pueden necesitar ocasionalmente ya que con frecuencia pueden pasar temporadas en las que no puedan asistir al centro educativo bien por estar hospitalizados o bien porque su enfermedad les obliga a permanecer en el domicilio familiar.

Atención hospitalaria

En los centros hospitalarios hay personal de educación en las denominadas Unidades Pedagógicas Hospitalarias, suelen ser maestros de PT y profesorado de ámbitos en secundaria (comprobar).

Estos docentes atenderán a los alumnos durante su ingreso hospitalario en los espacios dedicados a ello o en la propia habitación para mantener en lo posible el proceso escolar.

La coordinación con el centro donde el alumno está escolarización es fundamental en estos periodos para mantener el vínculo con el centro, facilitar la continuidad del proceso educativo y la reincorporación al aula cuando esta sea posible.

Atención domiciliaria

En los periodos en los que el alumno o alumna no vaya a poder asistir al centro escolar el alumno podrá recibir atención en su propia casa, bien a través del propio profesorado del centro (si van a ser menos de dos meses), para lo que actualmente se pueden utilizar plataformas telemáticas, además del envío y recogida de trabajos a través del tutor del alumno.

O bien solicitando que se desplacen docentes al domicilio familiar cuando la duración del periodo en el que el alumno o alumna no va a poder asistir al centro será superior a dos meses.

Esta solicitud la debe realizar la familia y consiste en el incremento de siete horas y medias semanales de atención docente para uno o más profesores se desplazarán al domicilio familiar y atenderán al alumno.

Si eres padre o madre…

Quizá te parezca mucha información y muchas opciones sin tener muy claro cuáles son las que necesitas en este momento o las que necesitaras en un futuro.

No te preocupes, en los centros en los centros escolares hay una persona encargada de la orientación educativa que será quién te informará de todas las modalidades y recursos que el sistema tenga para atender las necesidades de tu hijo y quién lo evaluará para determinar las medidas más adecuadas para su escolarización y progreso educativo.

Además podrá asesorarte sobre otras medidas que podrán resultar de utilidad que no dependen de Educación pero que pueden contribuir a una mejor atención como pueden ser las becas de Educación Especial del Ministerio de Educación o el Personal de Asistencia Terapéutica Infantil (PATI) dependiente de la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas.

Si tu hijo todavía no está escolarizado pero prevés que necesitará medidas extraordinarias o tienes dudas de qué modalidad de escolarización será la más adecuada serán las Unidades Especializadas de Orientación (UEO) las que realizarán la valoración correspondiente y te acompañarán en el proceso (en este enlace tienes la relación de UEO de la comunidad Valenciana).

Y por supuesto, siempre puedes contar con la Inspección en caso de necesitar información o resolver cualquier aspecto que no haya podido ser adecuadamente resuelto en el centro, no olvides que todos tenemos el mismo objetivo que es conseguir la mejor educación para todos y cada uno de nuestros alumnos.

Si eres profe…

Tanto si eres profesor de apoyo a la inclusión, equipo directivo, tutor o especialista de cualquier área o materia tienes una responsabilidad importante con este grupo de alumnos cuyas necesidades pueden ser muy singulares y cambiar a lo largo de su escolaridad.

Además de conocer cuáles son sus necesidades para diseñar las adaptaciones necesarias en tu aula y en tu programación es importante la coordinación con otros profesionales que puedan estar atendiendo al menor, enfocar el trabajo con gran flexibilidad, entender las necesidades de la familia y facilitarles todo lo necesario para garantizar la buena evolución del proceso de aprendizaje de sus hijos.

Una escuela inclusiva exige un esfuerzo de todos, es un reto aprender a dar una respuesta adecuada a un abanico muy amplio y diverso de necesidades, implementar el DUA, garantizar la accesibilidad, atender a grupos muy heterogéneos… sí, lo es. Pero es una responsabilidad que no podemos eludir porque la educación de calidad un derecho de todos los alumnos.

Aquí puedes leer más sobre los principales conceptos de inclusión educativa y en concreto aprender más sobre los niveles y medidas para la atención a la inclusión en la Comunidad Valenciana para ir preparándote para este importante reto.

Para terminar

Los niños y niñas con enfermedades raras, como cualquier alumno que puede requerir de forma permanente o temporal una atención educativa singular, disponen de una serie de medidas orientadas a garantizar su derecho a la educación, desde la determinación de la modalidad de escolarización (inicial o a lo largo de toda la escolaridad) hasta la atención puntual en el hospital o en el domicilio.

Todas estas medidas están recogidas en la normativa de inclusión educativa, principalmente:

  • Decreto de inclusión: establece los aspectos más generales que caracterizan una escuela con los principios de equidad e inclusión: tipos de medidas, niveles en los que se organizan (hay cuatro niveles de carácter sumatorio, progresivos y no excluyentes según las medidas vayan dirigidas a todo el centro a grupos concretos o a alumnos individuales), planes de mejora, criterios para la escolarización, inclusión en las enseñanzas post obligatorias, etc.
  • Orden 20/2019 de inclusión: regula para todos los centros sostenidos con fondos públicos (públicos y privados concertados) los procesos de detección de barreras, la evaluación sociopsicopedagógica y su informe, el PAP, las funciones del personal especializado de apoyo a la inclusión y desarrolla las medidas para conseguir la inclusión:
    • Medidas para el acceso: accesibilidad personalizada (con medios comunes o singulares), actividades complementarias y extraescolares y adaptaciones para las pruebas de acceso a las enseñanzas postobligatorias.
    • Medidas individualizadas para el aprendizaje: adecuación de las programaciones didácticas, refuerzo pedagógico, ACIS, programas personalizados para la adquisición y el uso funcional de la comunicación, exenciones en bachillerato e itinerarios formativos en FP y enseñanza de adultos.
    • Medidas grupales (en secundaria): PR4 (último curso), PDC de 3º y 4º de la ESO, Programas formativos de cualificación básica y formación profesional básica de segunda oportunidad..
    • Medidas de flexibilización.
    • Medidas para la participación: como habilidades de autorregulación de las emociones y habilidades de comunicación interpersonal y relación social, entre otros.
    • Atención educativa domiciliaria.
    • Atención educativa hospitalaria.
  • Resolución de 23 de diciembre de 2021 da instrucciones para la detección e identificación de necesidades específicas de apoyo educativo.

Comentaremos las diferentes medidas y programas de forma más detallada en otra ocasión. Si tienes cualquier pregunta no dudes en utilizar los comentarios estaré encantada de ayudarte si puedo.


Más información sobre la escuela inclusiva:

Foto del autor

Ester Álvarez

Inspectora de Educación GVA. Convencida de que la Inspección es un factor de mejora del sistema educativo y de que la innovación es necesaria para adaptar la escuela a la sociedad del siglo XXI. Co-fundadora de la asociación de Inspectoras e Inspectores para una Nueva Educación, Insnovae. Coordinadora de la Xarxa 2030. Coordinadora del grupo Atlántida de Alicante.

4 comentarios en «Enfermedades raras y educación»

  1. Me encanta que se hagan jornadas de este tipo, hace falta más visibilidad de problemas reales que mucha gente padece y no tenemos consciencia. Saludos.

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  2. Hola,
    Soy Verónica Andrés Cruz, me dedico al ámbito de la orientación educativa. En noviembre publiqué mi primer cuento sobre la enfermedad rara Guillain Barré que padeció mi padre. En él, se trata la resiliencia, fuerza de voluntat y la importancia de la familia. Aprovechando que el día 29 de febrero se celebra el día de las enfermedades raras te envío este mensaje.
    El libro está orientado a alumnado de 6 a 9 años, en el cual se trabajan las emociones. Está publicado en castellano «El sombrero de Guillem» y en valenciano «Guillem Barret»

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